Soins palliatifs pédiatriques à domicile : sources d'inconfort et de satisfaction chez les intervenants de première ligne

 

Olivier-D'Avignon, Marianne

Université Laval

 

Domaine : développement et fonctionnement des personnes et des communautés, et vie sociale

Programme soutien à la recherche pour la relève professorale

Concours 2017-2018

Malgré une volonté politique et sociale de développer l'accès à des soins palliatifs à domicile, des lacunes sont observables dans l'offre de services pour les enfants atteints de maladies à issue potentiellement fatale. Un inconfort semble persistant chez les intervenants de première ligne impliqués dans la prise en charge de ces enfants et adolescents. En s'appuyant sur la perspective théorique de la psychodynamique du travail, soutenant que la qualité du travail va de pair avec la qualité de la santé mentale au travail, l'objectif principal de cette étude est de documenter les principales sources d'inconfort et de satisfaction rencontrées par les intervenants de première ligne lors de la prise en charge d'enfants en soins palliatifs à domicile.

Les objectifs spécifiques suivants sont visés: 1)documenter les facteurs d'inconfort, de souffrance et de satisfaction au travail ainsi que les stratégies d'adaptation adoptées par ces intervenants; 2) identifier les besoins de formation et de soutien de ces intervenants; 3) identifier les conditions optimales permettant de favoriser des pratiques collaboratives entre les intervenants et avec la famille; 4) mieux connaître les différences des réalités urbaines et rurales dans l'expérience de ces intervenants. Une démarche de recherche qualitative sera utilisée et propose des groupes de discussion (n=9) avec des intervenants de première ligne et des entrevues semi-dirigées (n=6) avec des gestionnaires. Documenter l'inconfort des intervenants de première ligne permettra d'ajuster la formation initiale et continue, puis de mettre en place des mécanismes de soutien afin de favoriser leur satisfaction au travail. De telles pistes de solutions seront dégagées afin de développer et d'améliorer les pratiques en soins palliatifs pédiatriques à domicile.