L'état de la connaissance et de la reconnaissance de la personne présentant un trouble du spectre de l'autisme (TSA) au Québec



L'objectif de cette recherche était double.

Il s'agissait, d'une part, de dresser le portrait des personnes présentant un trouble du spectre de l'autisme (TSA) selon la documentation scientifique en fonction des populations présentes dans le spectre de l'autisme proposé dans le DSM-5, des convergences et des divergences de définitions sur les spécificités attribuées à ces personnes et des différences et des similitudes communes aux personnes ayant ce trouble. D'autre part, il s'agissait de décrire les perceptions qu'ont les personnes présentant un TSA ainsi que celles de leurs proches, leurs intervenants afin de préciser les similitudes et les divergences qui émergent des informations recueillies dans la recension des écrits.

Afin de dresser le portrait des personnes présentant un TSA selon la documentation scientifique, des recensions systématiques des écrits ont été effectuées. Nous avons donc pu faire ressortir les constantes et les contradictions des travaux de recherche ayant été réalisés. Dix étudiantes de niveau doctoral ainsi que la chercheure du collège du Vieux-Montréal ont chacune exploré un sujet spécifique soit : a) la prévalence et le diagnostic, b) la santé, c) la famille, d) les interventions efficaces, d) le milieu de garde éducatif, e) le milieu scolaire, f) l'adolescence, g) la vie adulte, h) l'aspect politique et juridique.

Parmi les résultats les plus marquants, notons l'ampleur des difficultés vécues par les familles.

Deux analyses, l'une qualitative et l'autre, quantitative, ont été effectuées dans le but de décrire les perceptions qu'ont les personnes présentant un TSA ainsi que celles de leurs proches et de leurs intervenantes. Les résultats de ces recherches ont permis de faire émerger plusieurs thèmes qui constituent des priorités tant pour la recherche que pour l'intervention. Parmi les résultats les plus marquants, notons l'ampleur des difficultés vécues par les familles, tant en ce qui a trait à l'accès aux services, notamment à des services de répits que les parents perçoivent comme répondant aux besoins de leurs enfants, qu'à des services de soutien tout au long de la vie de leurs enfants (accompagnement en service de garde, mise en place de mesures adaptées à l'école, aide à la transition entre les différents niveaux scolaire et vers le marché de l'emploi).

Le manque d'information et de formation constitue aussi un problème dans les différents milieux de pratique, qu'il s'agisse de celui des milieux de garde éducatifs, de l'école primaire ou de l'école secondaire. En ce qui concerne le milieu scolaire, la recherche révèle l'importance d'entreprendre des études afin de documenter les pratiques, non seulement en ce qui concerne le suivi et l'encadrement des enfants, mais également la collaboration avec les parents. Enfin, la recherche comme les milieux de pratique devraient se pencher davantage sur la situation des adolescents et des adultes, une situation qui, jusqu'à présent, demeure fort peu documentée.

Chercheure principale

Nathalie Poirier, Université du Québec à Montréal

Résumé

Rapport de recherche

Annexes

Appel de propositions

Vidéo promo

Présentation complète

Dépôt du rapport de recherche : avril 2014