Autisme : les défis dans le parcours de soins des familles issues de l'immigration



Au Québec, les parents qui suspectent un trouble du spectre de l'autisme (TSA) chez leur enfant peuvent attendre jusqu'à trois ans avant d'accéder à une évaluation diagnostique, laquelle ouvre ensuite la porte à l'obtention de services d'intervention précoce spécialisée et à du soutien familial. Les familles issues de l'immigration n'échappent pas à cette règle ; au défi de l'intégration à leur société d'accueil s'ajoute celui de composer avec la condition de leur progéniture.

Malheureusement, il existe peu de données dans la littérature scientifique sur l'expérience vécue par ces familles pendant la petite enfance, de 0 à six ans. Mélina Rivard, professeure au Département de psychologie de l'Université du Québec à Montréal, a donc entrepris de documenter la trajectoire des services en petite enfance (période diagnostique, intervention précoce, transition à l'école) de ces familles, en vue de mieux les soutenir dans ce processus en favorisant leur implication et en maximisant la réponse de leur enfant aux traitements offerts.

Malheureusement, il existe peu de données sur l'expérience vécue par ces familles pendant la petite enfance, de 0 à six ans.

Pour ce faire, la chercheuse et ses collaborateurs ont suivi tout au long de cette période de la petite enfance 24 familles issues d'une minorité ethnoculturelle et dont l'enfant présente un TSA. Le but : brosser un portrait exhaustif des obstacles et des facilitateurs qui jalonnent le parcours de soins de ces familles, du soupçon diagnostique jusqu'à l'implantation du programme d'intervention comportementale intensive dans le milieu de vie de l'enfant. Les familles ont été recrutées par l'entremise de deux centres de réadaptation de la grande région de Montréal.

Il en ressort que ces familles vivent les mêmes difficultés que les familles québécoises dont les enfants ont un TSA, mais de manière plus prononcée. Ainsi, les barrières d'accès sont plus considérables pour elles, étant donné leur manque de connaissance de l'organisation du système, perçu comme complexe. Ces familles soulèvent aussi des enjeux sur le plan de la continuité dans leurs relations avec les divers interlocuteurs rencontrés et du caractère générique de certaines interventions reçues, qui ne conviennent pas à leurs besoins réels.

Soucieuse d'optimiser l'accès au diagnostic et l'utilisation des services par ces familles, l'équipe de Mélina Rivard a récemment mis au point un guide qui vulgarise l'essentiel de leurs travaux scientifiques. Ce document sera bientôt validé par ses principaux destinataires, c'est-à-dire des intervenants et intervenantes sur le terrain, de même que par des parents d'enfants autistes.