La fin de vie et l'aide médicale à mourir : Le vécu des membres de familles endeuillées

 

Isabelle Dumont

Université du Québec à Montréal [UQAM]

 

Domaine : développement et fonctionnement des personnes et des communautés, et vie sociale

Programme soutien à la recherche pour la relève professorale

 Concours 2018-2019

CONTEXTE: Des études ont démontré que l'expérience d'accompagnement d'un proche en fin de vie a des répercussions psychosociales pour les familles accompagnantes, notamment sur la relation entre les membres et l'exercice de leurs rôles et de leurs responsabilités (Kissane, 2015). Ces répercussions se vivent à plus long terme pour les proches de la personne décédée en laissant une empreinte sur leur expérience de deuil. D'ailleurs, les connaissances actuelles démontrent de plus en plus l'importance de porter une attention particulière à ce que vivent les familles dans ce contexte. Au Québec, l'entrée en vigueur en 2015 de l'aide médicale à mourir (AMM) dans le cadre de la Loi concernant les soins de fin de vie a introduit un nouveau paradigme en santé (Viens, 2017). Le recours à l'AMM devient un événement incontournable à considérer dans la compréhension de l'expérience non seulement de la personne malade mais aussi de celle des familles qui l'accompagnent. De façon générale, nous savons que, parmi les facteurs pouvant influencer l'expérience de deuil suite au décès d'un proche, les circonstances entourant le décès en est un important (Dumont & Mongeau, 2008). À ce jour, un petit nombre d'écrits non canadiens s'étant attardé à l'expérience des proches endeuillés en contexte similaire, soit celui du suicide assisté, ont été publiés (ex : Srinivasan, 2009). Ces écrits suggèrent entre autres que les membres de la famille d'un proche décédé par suicide assisté seraient plus à risque de vivre des réactions de deuil plus intenses et prolongées dans le temps (Bascom et al., 2002). Mises à part quelques données préliminaires, il n'existe pas à notre connaissance d'études canadiennes ou québécoises qui ont proposé une compréhension de l'expérience de deuil des membres de la famille qui ont accompagné un proche en fin de vie ayant reçu l'AMM.

OBJECTIFS: Cette étude cherchera à 1) décrire les répercussions de l'AMM sur l'expérience individuelle et familiale des membres de la famille ayant perdu un des leurs en contexte d'AMM, 2) d'identifier les éléments qui pourraient contribuer ou nuire à leur adaptation suite à la perte.

MÉTHODOLOGIE: Pour répondre à cet objectif, nous proposons de réaliser une étude qualitative qui repose sur une exploration de l'expérience des membres de familles endeuillées suite à la perte d'un des leurs ayant reçu l'AMM. Les modes de collecte des données retenus seront celui de la passation d'entrevues semi-dirigés auprès de 20 proches (membres de la famille de la personne décédée) et celui de la création d'un comité consultatif qui sera rencontré à deux reprises pour 1) orienter la chercheure dans le processus de recrutement et l'élaboration de la grille d'entretien et 2) discuter des connaissances dégagées des analyses réalisées au cours de l'étude.

RETOMBÉES POTENTIELLES: L'acquisition de meilleures connaissances sur les répercussions de la venue de l'AMM dans le contexte de fin de vie sur l'expérience de deuil pourrait contribuer au développement de stratégies d'intervention de nature préventive visant à soutenir les proches qui vivent la perte de la personne malade dans ce contexte particulier.